Este 10 de mayo los ojos de los profesionales de la salud se concentra en la lupus, una enfermedad con la que debemos convivir en familia, apoyando siempre a quien la vive

 

Vivir con lupus puede ser un desafío de todos los días. Cuando se diagnóstica el lupus y este está activo, hasta las tareas más simples pueden resultar difíciles y hasta imposibles de realizar debido a síntomas como endurecimiento de las articulaciones, dolor, fatiga, confusión o depresión. 

 

Aunque estos síntomas no son visibles, las personas a su alrededor pueden tener problemas para entender cómo se siente. Por eso, como familia debemos hablar del tema, no dejar solo a quien la padece, no ignorar las limitaciones que vienen conectadas con esta enfermedad. 

 

Es importante que la familia y los amigos más cercanos sean ese canal de apoyo para el paciente, que entre todos entiendan cómo pueden ayudar. Pero recordando que cada caso es único e irrepetible, de allí que el reto sea mayor para todos.

 

Empecemos por aclarar que el lupus  es una enfermedad autoinmune: el sistema inmunológico ataca al propio tejido sano porque erróneamente lo ve como un invasor externo. Se convierte además en una enfermedad crónica porque las personas que lo contraen lo tendrán por el resto de sus vidas y lo más complejo de todo es que se manifiesta con muchos síntomas y afecta a cada persona de manera diferente. 

 

Debemos tener en cuenta que el lupus  no es contagioso: no se puede “adquirir” ni “contagiar”, no es cáncer ni está relacionado con este, no es VIH o SIDA ni está relacionado con este

 

  • Mantener un horario manejable con momentos de descanso

  • Asignar las responsabilidades del hogar según sea necesario

  • Pedir a amigos o familiares que ayuden con las tareas del hogar cuando sea posible

  • Si tiene niños, hable con ellos sobre el lupus y cómo puede afectar la vida en casa

 

Muchas personas con lupus pueden continuar trabajando, aunque quizás deban hacer cambios en su entorno laboral. Dependiendo de sus síntomas y el tipo de trabajo que tenga, puede ponerse de acuerdo con su empleador en realizar algunas adaptaciones que le permitan continuar con su vida profesional. 

  • Haga algunos cambios en su sitio de trabajo, como adquirir una silla más cómoda (llamadas también sillas ergonómicas)

  • Solicite un horario de trabajo diferente o más flexible; como por ejemplo, trabajar desde casa en ciertos días o comenzar más tarde su día laboral

  • Obtenga ayuda de un profesional especializado en rehabilitación vocacional (llamado entrenador de empleo para las personas con discapacidades) para encontrar tareas laborales que sean más manejables

 

Si las exigencias físicas o mentales de su trabajo lo abruman, podría beneficiarse cambiando de empleo o trabajando en horario parcial. En algunos casos, no trabajar en absoluto podría ser la mejor opción para su salud. Puede obtener información amplia y suficiente en su ARL